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2007年7月26日 (木)

大人のてんかん(癲癇)

癲癇って怖いですね。

普通に生活や仕事をしている。。今も会話をしていた。

のに。。。

5秒後。。。

『あっ!うぅ!』奇声を発したと思えば倒れこむ。。

そのまま体や顔も引き攣ったまま。。。

5分ほど。。

10分もすれば(寝かしておけば)もとどおりになる。

それで、正常になる。

本人に記憶がないらしい。。。。ので何が何やらわからないらしい。

この倒れこむのが平均月1回。

どの条件で起きるか分からない。。もちろん疲れや睡眠やいろんな条件が重なり合うのだけど。。。

 自宅や寝室でおきれば問題ないのだけど、車が通っている車道。駅のホーム。

その他危険な場所がいっぱいある。。


治す方法ってあるのかなあ?

十分な睡眠・規則正しい生活・薬で発作を抑える。。。

これらの方法で発作がおさまるらしいのだけど。。。

周りの者が予測できない病気だから。。。。

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コメント

こんにちは。
TBいただきました、ちゅんちゅんです。

親しい人にてんかんの方がおられるのですか?
遭遇されるのは「大発作」といわれるものです。
突然なので、本当に怖いものです。

ただ…。
発作がおさまれば元通りになる、というのは人によって違うようです。
わたしは、大発作のあとはそのまま眠ってしまい数時間死んだようになります。
目が覚めると筋肉痛や頭痛があり、体調がすぐれません。

知人には、傷つきやすくなり気分が荒れてとにかくたくさん食べる、でも、そんなに食べたことまで覚えていない、という人もいます。

大発作以外にも前兆だけなのにかなりつらい症状も多々あり、薬で安定しない場合はやっかいなのです。

親しい方の発作がおさまりますように。
そばで発作を起こされたなら、ケガをしないよう、息苦しそうなときは、からだを横に向けてあげるなど、どうか助けてあげてください。

てんかんの理解が深まりますように。

投稿: ちゅんちゅん | 2007年7月26日 (木) 10時01分

コメントありがとうございます。
『大発作』というんですか?!

その方はほとんど疲れたようですが治まります。

そうですね!ケガをしないように気をつけなくては。。

と、思います。

投稿: さんたのブログ | 2007年7月26日 (木) 11時10分

こんにちは。はじめてレスします。
この内容を見て一言。

予兆があっても倒れこむ。これは周囲の方からしたら大慌てですよね。泡吹き痙攣挙句に救急車まで呼ばれる騒ぎになります。ですから、誰か一人にでもそっとしておいてもらえれば大丈夫だからとお願いしたほうがいいと思います。
なりたくてなったものではないし、定期的に病院で脳波をとっても何とも無い。結局薬処方され、わかんないままに帰されます。手術後・腫瘍などがある場合はいたしかたないかもしれませんが、すべての検査結果でなんともないといわれても困りますよね。
大体、睡眠不足・ストレスが溜まると発症しやすいのではないかと思います。現在10年ほどありませんが、この病名のせいで様々な足かせができます。
これでは、日本の社会では仕事にもつけませんね。
私も一患者として、悲しい思いをしております。
こごとですみません。

投稿: 患者の気持ち | 2008年7月15日 (火) 10時45分

はじめまして。
私はてんかんを患っている大学生です。

てんかんとはかなり長い時間をかけて向き合ってきました。
そして,今日まで薬物療法を続けています。
現在は,薬物療法の効果が出始めたのか大発作は無くなりました。
ですが,小発作は相変わらず続いています(泣)

患者の気持ちさんの投稿を見て、共感できる部分がたくさんありました

なので,てんかんの患者としての経験を投稿させて下さい。

私は,最近行った知能検査で「知的には全く問題がない」と結果が出ましたgood
また,MRI検査の検査結果の画像を見て,医療関係者には「きれいな脳ですね〜」褒められています(happy02
ですが,私の「てんかん=患者全員に何か問題がある」と誤解されてしまう方が多いようです。

これは実体験なのですが...
高校3年の時,健康診断で医者に対して「てんかんです。」
と話したら、クラスメイトが離れていきました。
この日以降、卒業する日までお昼ご飯を1人で食べていました。
すごいつらかった〜sad


特に発作がひどかった中学時代に、耳鳴りが起きてしまい保健室のベッドで休んでいたら...

同級生の男子が「耳鳴りぐらいで休んでじゃねーよ」

と病人の私に一言。

私に代わって同級生に反論してくれた保健室の先生に感謝の気持ちでいっぱいです。

でも、悔しかったです。

大学生になって...てんかんを患っていない友人が自動車免許を
取得した話で盛り上がっていたり,免許を見せられたりすると
「なんで、私だけ自動車免許がとれないの?」
ともどかしい気持ちで胸が張り裂けそうになります。


前の主治医に自動車免許について質問したら、
「2年間発作を起こさない事が免許を取得する条件」と
教えていだだきました。

「てんかんの患者である」という理由だけで
アルバイトの面接を落ちた事もあります。

内心怒り心頭でしたannoy


ある日,大学教授に「てんかんを患っている」ということを
勇気をだしてカミングアウトしました。
教授は「理解してくれる人がいるって嬉しいよね?」
とおっしゃいました。

この言葉をかけられて思ったことがあります。
私の主観では「てんかんという病の本質が日本の社会に根付いていない」と感じました。

まだまだ、さまざまな体験をしていますが,この位にしておきますね。


また、私は心理学を先攻していることあり,てんかんに関する科学的な研究ついて勉強する機会もあります。

ある心理学の本で、てんかんに関する研究記述を読んで
すごくショックを受けましたshock
(あまりにショックな結果なので内容は省略させて下さい。)

そして、大学に通いながら私なりにてんかんについて
調べて続けてきました。

その結果1つだけ理解できたことがあります。

てんかんは長い歴史を持つ病気なのに、
誤解されやすい。

私はてんかんが原因で嫌な思いをたくさんしてきました。
ですが、てんかんになって失ったことばかりではないです。
直接は言えないけど、友人やごく普通に接してくれる
教授や、両親に感謝しています。
このように感謝することの大切さもてんかんから
教えてもらいました。

ですが、てんかんの患者として思うことがあります。
「日本はマジで住みにくい国だよdown
「発作がいつ起こるかわからないから正直怖い。」
「いつか結婚する時に未来のパートナーに
 どうやって、てんかんのことをわかってもらえば良いの?」
「歴史が差別や偏見をつくる。」


てんかんの患者として、時々こんなことを
1人で悩んでいます。

話したとしても、誰にもわかってもらえないから苦しくて、
悲しい思いをしています。

 

投稿: go to dream | 2010年5月 3日 (月) 18時39分

こんにちはdelicious
私もてんかん患っている大学生ですdelicious
とはいってもちょっと前に突然、意識不明&痙攣&呼吸困難になって一昨日に診断が下ったばかりなのですが…
皆さんの書き込み?を見させてもらいましたdelicious辛い思いをしているんですねsweat01
私のここ最近の話します。私の周りにはてんかんの方はいなく、実際どんな風に生活に影響するのか気になってここにたどり着きましたdash
それで、てんかんに偏見がある人もいれば、理解を示してくれる人がいるんだ…って思った時にまだ入学して2ヶ月の大学で出来た友達はどう思うんだろうって事が頭をよぎりました。高校時代の友達は家族のような関係で高校時代にすでにあった小発作を見ているのでむしろ
ちゃんと原因がわかってよかったね
と言ってくれました。高校の友達には本当に感謝です。
あとはこれから四年間共にする大学の友達だ!と勇気を出して体調を心配してをくれた友達に打ち明けました。
そしたら
うちらそんなの気にしないし、引いたりしないしscissors倒れた時にどうすればいいか教えてくれよsmileと言ってくれました。涙が出ましたweep部活の部長さんにも今日打ち明けたら
倒れた時どうすればいいかなwinkって…
人に恵まれたなって、人に助けられてるなってその時自然と思わずにはいられませんでしたweep
心配し、理解してくれた友達、先輩や部長さん、先生には本当に感謝気持ちです恩返しするため、この感謝の気持ちを無理のない程度で、大学に入るキッカケとなった目標また夢に着実に近づけるよう日進月歩で頑張ろうと思えるようになりました。
自動車免許があって、健康であることが欠かせない私の目標、そして夢。てんかんになった今、夢を叶えられるのか分からなくなってきた。また、いつか、大好き人と結婚して元気な赤ちゃんだって欲しいdeliciousそう思ってた

だけど、何ひとつ諦めたくない!意味あるか謎だけど体鍛えて、夢をてんかんってだけで絶対諦めないで色んな人の助けを受けながら自分のやりたい道に挑戦したいと思うdelicious
自分が嫌で、自分に納得がいかなくて、もどかしくて、いっぱい泣いたりもしたdashでも気長に一歩一歩やっていくしかないし、やるっきゃないでしょって思えるようになりましたsmile
その気持ちとは裏腹に診断を受けてこの2日間は夜、眠れません。だけど学校もあるしみんながいるし部活の先輩恋してるし!(笑)会いたいしwink辛いこともあるけど、ちゃんと前を向いて歩きたい!scissorsshine私は頑張る!皆も頑張ろうgoodgood

投稿: 柚 | 2010年6月 3日 (木) 21時41分

こんにちは。私はてんかんと付き合いの長い主婦です。と言っても薬生活が長いのは記憶にあっても、
てんかん発作を起こすから飲んでいた自覚は全くないんです。
物心付いたら飲んでいて、病気の認識が無いのに飲み続けていました。
そして二十歳の時に大発作が起き、気が付けば救急車でした。
この時、始めて自分は病気で薬を飲んでいたと実感したんです。
何も起こらないからと自分の意思で断薬中でした。
以後、度々、起こすようになり職場に迷惑をかけていましたが
理解していただき支えてもらい働く事ができました。
言葉だけでは返しきれないです。
周りにはさまざまな症状、状態の人達がいて
自分の状態だけが、てんかんなのではない。
という事実も突きつけられています。それでも
これからも会うであろう仲間に体験した事、経験
談を道筋を失っている人がいたら交換していきたいです。
私は今は子を諦めて前進しています。
いつか産みたいと思いながらの日々は苦しく辛いのでね。
先の事は分かりませんよconfident
これから結婚する方に伝えたいのは持病はオープンにして
付き合っていって欲しいな!相手がちゃんと親に
オープンにしてくれるように自分もアピールしていきたいですねpunch
今こうして自分と同じ持病の人が学生生活を頑張っている事がとっても嬉しいですhappy01そして社会に貢献していくんですねsign03

投稿: ここまできたよ! | 2010年7月 2日 (金) 14時01分

はじめまして。
一年以上更新していないようですが、やっと「てんかん」の方の仲間(?)に出会えた気がしてブログにお邪魔します。
私は4年前に突然「髄膜脳炎」になりそれから「てんかん」になりました。一か月間意識不明。そしてその後一年間は何度も大発作を起こし、意識不明&痙攣を起こしましたが、その後、二年間薬が効いているのか、全く発作がなかったのに2か月前突然、大発作が…。
気づいたら救急車で病院に運ばれていました。
やっと始めた短時間のパートも辞め、運転も禁止。
そして、また倒れるのでは…という恐怖であまり外出もできず、ちょっとストレスというかこれが鬱なのかな~。なにもしたくない状態です。
友達に話しても「何か趣味を持ってのんびりすれば」と励ましてくれるのですが、その気にもなかなかなれず。
地震で被災されている方を見るとそんなことを言っていてはいけないのに…と今、自分が嫌になっています。

投稿: ひめっち | 2011年7月12日 (火) 09時34分

こんにちわ、僕は29歳の独身男性、てんかん持ちです。今は障害者向けの雇用訓練所に通所しています
19歳のときにはじめて路上で大発作を起こして、肩をおもいきり脱臼して顔からも流血しました

それまではてんかんという言葉も知りませんでした。後日、総合病院でMRIやらなんやらいろいろ検査しましたが異常は一切見られず、ちゃんちゃん

とは問屋が卸さない。発作の様子を目撃していた学友からはあからさまに避けられ、馬鹿にされ、発作を茶化され

そして最悪の思い出は21歳のときに夜中、路上で発作を起こし、通行人の方が救急車を呼んでくれていたらしく、救急車の中で意識が戻りました。いつも通り全身が酷い筋肉痛です。

そして救急隊員のなかの40代の男性が苦々しい表情で私で言いました

「おい君!なんか変なクスリやっとるやろ!?」

舌を噛んでうまく言葉を発せられない私は

「やっとるかボケ!お前もういっぺん小学校からやり直せカスが!」

と返し無理やり救急車から降りてタクシーを拾って帰宅しました。

あぁ、思い出すだけで腹がたつ

でも理解を示してくれる方も必ずいるのでここの皆さまも
ほどほどでいきましょう

投稿: ジュゲム | 2016年2月12日 (金) 13時44分

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